“瓷娃娃”身患罕見脆骨病，腿里扎滿鋼釘，生活再難也笑著面對

　　她收獲愛情還帶出92人團隊

　　近日，在湖南長沙擺攤的27歲女子梁正英引來很多關(guān)注。她是一名坐著輪椅的成骨不全癥患者，頻繁骨折，雙腿變形，經(jīng)歷5次大手術(shù)，腿里扎滿鋼釘，被稱為“瓷娃娃女孩”。父親和她患有一樣的疾病，母親收廢品的微薄收入是家里的主要經(jīng)濟來源。為補貼家用，梁正英自學(xué)編織，擺攤賣編織品賺錢。她的樂觀堅強讓她收獲了愛情。與此同時，她還把編織技藝通過視頻的形式教授給和她一樣身體不便的小伙伴，大家一起組成了一個“織女團隊”。她說：“我和我的織女小伙伴們會互相打氣，生活艱難，也要笑著面對?！?

　　紫牛新聞記者 張冰晶 見習記者 閆春旭

　　身患罕見脆骨病

　　骨折20多次腿里扎滿鋼釘

　　在湖南長沙市的一處步行街上，時常能看到一位姑娘的身影，她坐著輪椅，守著小小的攤子，售賣手工編織品。很難想象，這位不到30歲的姑娘，其實是一位罕見病患者。她從小患有先天性成骨不全癥(又稱脆骨病，患者易發(fā)骨折，輕微的碰撞，都會造成嚴重的骨折，發(fā)病率約10萬分之3)，曾骨折過20多次。

　　她叫梁正英，今年27歲，廣東江門人。父親和她有一樣的疾病，常年躺在床上需要人照顧。母親收廢品的微薄收入是家里的主要經(jīng)濟來源。

　　因為病情，梁正英的腿部日漸彎曲，行動愈加不便，她只得放棄了讀大學(xué)的機會。2014年，母親帶著她去廣州做了腿部手術(shù)。隨后的7年里，她的腿部一直在接受矯正，前后做了5次手術(shù)，腿里扎滿鋼釘。梁正英告訴記者，每次接受手術(shù)，醫(yī)生會在她的腿上重新?lián)Q上新的固定支架，目前，在梁正英的右大腿上有兩塊鋼板，在右大腿和右小腿上各貫穿了一根髓內(nèi)針，“因為髓內(nèi)針是從腳底打進去的，當時特別難受，但恢復(fù)后就好了?！?/p>

　　躺在床上自學(xué)鉤針

　　一個孩子買走了她的第一朵玫瑰

　　2014年8月，做完手術(shù)的梁正英出院了。“我當時大多數(shù)時間是躺在床上，就想到了做點小手工打發(fā)一下時間?！绷赫⒄f，“當時看到有一種用毛線編織的娃娃很漂亮，就在網(wǎng)上搜一些教程，自己照著做。做的第一個編織品是玫瑰花，還不熟練，就反復(fù)拆了做，做了拆，花了一天時間才完成?！?/p>

　　也正是這朵玫瑰花，開啟了梁正英的“從業(yè)生涯”。

　　“當時臨近教師節(jié)，媽媽有個鄰居是老師，她有一次帶著一個孩子路過我們家，孩子看到我的玫瑰花很喜歡，就問能不能賣幾朵給她，我立馬就答應(yīng)了，當時賣了十幾元一朵。”梁正英說，因為這個契機，她開始有意識地去學(xué)習更多的編織種類。

　　為了學(xué)編織，梁正英時常一整天都泡在編織教程里。

　　她的床頭放滿了五顏六色的毛線以及各種用途的鉤針。剛開始，梁正英每天除了休息和吃飯外，幾乎所有的時間都用來編織，因此手上會起很多老繭，也從來沒有消過。

　　收獲了愛情

　　還帶出92人的團隊

　　梁正英說，這些年，支持自己一路樂觀堅強生活下去的，除了媽媽，還有自己的丈夫。在網(wǎng)上流傳的視頻里，時常能看到一個小伙推著梁正英的輪椅和她一起出攤，幫她擺放編織品，幫她售賣，這名瘦瘦高高的小伙正是梁正英今年34歲的丈夫黃志偉，廣西人。

　　談起丈夫，梁正英直言，緣分真的很奇妙，“那是我第一次做完手術(shù)后，媽媽帶我去醫(yī)院拍片，在拍片室的門口，我開玩笑地跟媽媽說，有沒有認識的帥哥給我介紹一下。媽媽突然想起來了，說我還真認識一個人，他高高瘦瘦白白的?！庇谑牵趮寢尩臓烤€搭橋下，梁正英和黃志偉加了QQ。

　　2015年元旦，黃志偉去梁正英家里拜訪，這也是他們第一次見面。這次見面之后，他們倆在QQ上的互動多了起來，時不時地聊天。黃志偉告訴記者，和梁正英相處一段時間后，發(fā)現(xiàn)她是一個很堅強的女孩，“我看到她剛經(jīng)歷了一場大的手術(shù)，但一點也不氣餒，臉上時常掛著甜甜的微笑。她坐在輪椅上話不多，但是說起話來很溫柔。她那會兒年紀不大，但一直在想辦法獨立，自學(xué)編織，心靈手巧?！?/p>

　　黃志偉笑著說：“當時就對她挺有好感的，后來接觸、戀愛、結(jié)婚，相處久了，發(fā)現(xiàn)她特別善解人意，能夠理解我，不亂發(fā)脾氣，讓我覺得很溫暖?！?/p>

　　梁正英和黃志偉2016年結(jié)婚?；楹螅麄円黄鸬介L沙擺攤，以編織為生。

　　除了自己做編織，梁正英還把編織技藝教給了不少像她一樣腿腳不便的朋友，“我們有一個群，里面都是靠編織技藝謀生的小伙伴，一共有92個人，還有些是跟著我學(xué)習的。她們中有和我一樣的脆骨病患者，也有家庭拮據(jù)的單親媽媽。我會錄視頻教她們技藝，也互相推薦銷售渠道。我目前主要是線下擺攤售賣，也在短視頻平臺注冊了賬號，有時候會開直播。”

　　梁正英坦言，做編織掙不了太多錢，但是能夠勉強維持生活，“我時常會和織女團隊的小伙伴們互相打氣，就算生活艱難，也要笑著面對呀！”

　　坐在輪椅上面，長長的黑發(fā)，笑容清澈。長沙的街頭，她是一個再普通不過的小販，但是在更多人眼里，她是生活的強者，用指尖的“舞蹈”編織出自己和家人對未來的期待。她笑著說：“有媽媽在身邊，有丈夫陪伴，我們還有一個十個月大的孩子，生活能夠繼續(xù)下去，我也挺滿足的?！? 【編輯:蘇亦瑜】